Modelo de Projeto Multicentrico Em Esclerose Multipla (Portuguese, Paperback)

A esclerose multipla e uma doenca axonal, inflamatoria, desmielinizante e cronica, rara no Brasil. Estudos longitudinais populacionais de desenho multicentrico, com coleta de dados padronizada atraves de um sistema de informacao consistente, poderao ser de grande utilidade para formar bancos de dados de doencas raras como a esclerose multipla e se aliados aos recursos da internet poderao ter custo reduzido, com rapida comunicacao entre os centros de pesquisa. Ha carencia deste tipo de projeto em esclerose multipla, sendo verdadeiro tambem para o Brasil. Entre os estudos populacionais em esclerose multipla, merecem destaque os de Lion, apoiado pelo banco de dados EDMUS e o do Canada, apoiado pelo MS-COSTAR, que alem de nao serem flexiveis, nao sao interoperaveis e nao utilizam a internet. A pesquisa clinica no Brasil foi regulamentada a partir da aprovacao da Resolucao CNS 196/96 e a certificacao digital aos registros eletronicos em saude e fornecida pelo CFM-SBIS desde 2004. Devido a doenca afetar aspectos multidimensionais da vida do paciente, estudos interdisciplinares poderao aumentar a qualidade dos resultados esperados. Com as multiplas variaveis envolvidas, torna-se indispensavel o planejamento do projeto, sendo a modelagem um dos seus principais requisitos. O objetivo da tese e modelar um projeto academico e interdisciplinar para viabilizar pesquisa clinico-epidemiologica multicentrica em esclerose multipla no Brasil, acoplado a modelagem do sistema de informacao com coleta de dados via internet, incorporando aspectos da regulamentacao vigente. Conceitos de administracao foram aplicados na definicao e estrutura analitica do escopo. Tecnicas de modelagem de projetos resultaram no modelo organizacional e na estruturacao do projeto. Professores e graduandos em Ciencia da Computacao da UFF modelaram o sistema de informacao de acordo com o protocolo de pesquisa e o modelo organizacional, em abordagem interdisciplinar, em subprojetos realizados atraves de tecnicas de banco de dados e engenharia de software. O modelo resultante, denominado Projeto MultiEM, preve a execucao de tres etapas, sendo a primeira local e unicentrica, com coleta de dados clinicos e demograficos de pacientes com esclerose multipla, onde sera validado o sistema de informacao; a segunda em desenho multicentrico, sera realizada a nivel estadual, com a validacao do modelo organizacional e das restricoes de integridade do sistema de informacao. Ja a terceira preve uma ampliacao do escopo para um projeto multicentrico e formacao de um banco de dados em nivel nacional. O sistema de informacao, denominado e-PROTOMS, permite a inclusao de pacientes com surto unico, alem de resultados de exames complementares relacionados ao diagnostico diferencial das doencas inflamatorias desmielinizantes centrais, ate que seja definido o diagnostico de esclerose multipla, passando entao a fazer parte da analise estatistica do banco de dados. Por tratar-se de um banco de dados escalavel e flexivel, sera possivel a inclusao de novas escalas de incapacidade, exames e criterios de diagnostico. A pesquisa concluiu que apos a validacao do modelo resultante, a execucao do projeto podera definir a historia natural e a epidemiologia da enfermidade nas esferas local, estadual e nacional. Dele podera ser abstraida uma generalizacao para uso em projetos de outras doencas cronicas, em colaboracao interdisciplinar. O sistema de informacao e-PROTOMS foi modelado de acordo com o projeto MultiEM e a aplicabilidade a curto prazo dependera de patrocinio, discussao e refinamento nas disciplinas relacionadas, alem de posterior validacao dos modelos ora apresentados.